Переклад Ірини Демченко.
У британській газеті «Індепендент» від 16.07.09 була опублікована стаття лідера консервативної партії Девіда Кемерона під назвою «П'ять речей, які я дізнався як батько дитини-інваліда, і які збираюся втілити на практиці». Партія Кемерона вже багато місяців лідирує за всіма опитуваннями громадської думки, він має реальні шанси стати прем'єр-міністром Великобританії на наступних виборах.
Первісток Кемеронів, син Айван, з народження мав дитячий церебральний параліч і страждав на епілепсію. Він помер в лютому нинішнього року в віці шести років.
«Перший урок, який я вивчив - важливість раннього лікування і допомоги. У той день, коли ви дізнаєтеся, що у вашої дитини проблеми зі здоров'ям, ви не тільки глибоко шоковані, налякані і вбиті - ви ще й страшно розгублені. Немов ви повинні відправитися в подорож, яке не планували - без карти і компаса », - пише Кемерон. Він додає, що перший висновок, який він зробив - потрібно збільшити кількість педіатричних сестер, які відвідують сім'ю після народження дитини, і число їх візитів, щоб була людина, яка подивиться на малюка досвідченим оком, і не один раз, і відповість на занепокоєння недосвідчених батьків .
«Другий урок, який я вивчив - що життя батьків з хворою дитиною досить важка, щоб їм ще й стрибати через сотні бюрократичних бар'єрів, - пише Кемерон. - Після потрясіння від поставленого діагнозу ви занурюєтеся в біль від дій чиновників. Діагностика та допомога вашій дитині супроводжуються ходінням по колу з одними і тими ж питаннями, вас хоронить під сніговим комом бюрократичних форм, ви проводите години і дні в очікуванні відповідей », - пише лідер консерваторів. Кемерон думає про застосування в Британії досвіду Австрії, де для сімей з дітьми-інвалідами виділяється команда експертів - лікар, сестра і фізіотерапевт, які займаються цією дитиною на постійній основі і знають про нього все.
«Третій урок полягає в тому, що ми повинні полегшити можливість отримувати дітьми-інвалідами таку освіту, яка їм підходить, - пише Кемерон. - Як багато батьків потрапляють в карусель оглядів, апеляцій, судів, щоб отримати висновок про те, що їх дитині потрібно спеціальну освіту і додаткова допомога. У цього є причини структурного характеру. Люди, які приймають рішення про спеціальне навчання - місцеві органи освіти - ті ж самі, хто і оплачує це спеціальне навчання », - пише лідер партії Торі і додає, що цей конфлікт інтересів повинен бути дозволений, а уряд повинен припинити закриття спеціальних шкіл для хворих дітей.
«Мій четвертий урок полягає в тому, що батьки і всі, хто доглядає за хворим, потребують відпочинку. Одна з найважчих речей, коли у вас на руках серйозно хвора дитина - знайти час для нормального сімейного життя: погуляти і пограти з іншими вашими дітьми (у Кемеронів ще двоє молодших дітей - дочка і син - ВД), купити продукти на тиждень, відпустити тата і маму ввечері з дому. Такі перепочинку зіграли величезну роль в житті моєї родини. Розуміння, що ми залишаємо Айвана з людьми, які його знають, люблять і добре за ним доглянуть, давало нам величезне полегшення », - пише Кемерон, і додає, що через це він вважає важливим підтримувати рух волонтерів, які допомагають сім'ям в таких випадках.
П'ятий і останній урок, який зробив для себе лідер консерваторів - що біль батьків поглиблюється неможливістю контролювати ситуацію, в якій опинилися. «Коли навколишнє вас система є жорсткою вертикаллю влади, дуже бюрократичної, абсолютно нелюдською, і це тільки посилює ваше почуття безпорадності. Ми можемо змінити це, передавши більше влади і можливості вирішувати батькам і тим, хто доглядає за хворими », - пише Кемерон і пропонує безпосередньо і без звіту виділяти батькам гроші на підтримку їхньої дитини і надавати їм самим вирішувати, як краще витратити цей бюджет.
Коментар Юлії Баграмовой, ведучою рубрики «Інваліди» :
Дитина-інвалід може з'явитися в будь-якій сім'ї: видного англійського політика, двірника, в царській родині і у подружжя бухгалтерів. І завжди це буде випробування їх терпіння і любові. Це завжди біль для батьків, якої б національності вони не були. І, звичайно, сім'я потребує підтримки. В першу чергу з боку рідних і близьких людей. А в другу чергу - з боку держави.
Той рівень соцзабезпечення, який існує в Англії, для російських батьків дітей-інвалідів здається казковим сном. У нас немає повноцінного медико-психологічного супроводу дітей-інвалідів та їх сімей. Ті мізерні гроші, які в нашій країні отримують інваліди як пенсії, а доглядають особи - в якості заробітної плати, викликали б крайнє здивування у пана Кемерона. Але все-таки дуже хочеться сподіватися на краще. Адже і в Англії, і в США і в багатьох інших країнах з цивілізованим ставленням до інвалідів все сталося не раптово і не відразу. Це був довгий шлях проб і помилок, який, як ми бачимо з статті, не пройдений до кінця і тепер. Наша країна стоїть біля джерела цього шляху. Хочеться побажати нам усім терпіння, а людям, наділеним владою і вирішальним «інвалідні» питання в нашій країні, вдумливого використання такого цінного чужого досвіду.